Erwachsen werden mit Behinderung: Verantwortung Schritt für Schritt übergeben

Audio-Kurzfassung des Artikels

Bei der Besichtigung einer Wohngemeinschaft fragen die Eltern nach der nächtlichen Betreuung und nach den Erfahrungen des Teams. Ihre Tochter interessiert sich für etwas anderes:

„Dürfen Freunde zum Abendessen kommen?“

In diesem beispielhaften Gespräch begegnen sich zwei berechtigte Perspektiven. Die Eltern möchten die Versorgung gesichert wissen. Die junge Frau möchte erfahren, wie ihr Leben dort aussehen könnte.

Wenn ein Mensch mit Behinderung erwachsen wird, verändert sich auch das Zusammenleben in der Familie. Manche Aufgaben lassen sich nach und nach übergeben. Bei anderen bleibt Unterstützung notwendig – möglicherweise dauerhaft. Wie können Eltern diesen Übergang begleiten, ohne zu viel zu übernehmen oder benötigte Hilfe zu früh zurückzuziehen?

Entscheidend ist die Unterscheidung zwischen Selbstbestimmung und praktischer Selbstständigkeit. Wer Hilfe beim Anziehen, beim Bezahlen oder bei der Kommunikation benötigt, hat dennoch eigene Vorstellungen. Erwachsensein muss man sich nicht durch bestimmte Fähigkeiten verdienen.

#1: Die Zukunft beginnt mit eigenen Vorstellungen

Eltern haben oft jahrelang organisiert, erklärt und vorausgedacht. Deshalb kann es ungewohnt sein, bei Zukunftsfragen zunächst zuzuhören. Vielleicht wünscht sich der Sohn eine Arbeit mit Tieren. Vielleicht möchte die Tochter weiterhin zu Hause wohnen, aber häufiger Freunde empfangen.

Solche Wünsche verdienen Aufmerksamkeit, bevor ihre Umsetzbarkeit geprüft wird. Zwischen „Das geht nicht“ und einer sofortigen Zusage liegt ein hilfreicher Zwischenschritt: herauszufinden, was hinter dem Wunsch steckt. Geht es um eine bestimmte Tätigkeit, um Zugehörigkeit oder um mehr Abstand vom bisherigen Alltag?

Gesprächsimpuls: Ein guter Tag in meinem zukünftigen Leben

Besprechen Sie miteinander:

  • Mit wem möchte ich Zeit verbringen?
  • Was möchte ich tagsüber tun?
  • Was soll so bleiben, wie es ist?
  • Was möchte ich verändern?

Wer sich nicht oder nur eingeschränkt lautsprachlich ausdrücken kann, braucht passende Zugänge: Bilder, Kommunikationshilfen, konkrete Wahlmöglichkeiten oder Besuche an möglichen zukünftigen Lebensorten. Auch bei hohem Unterstützungsbedarf bleibt die Suche nach persönlichen Vorlieben bedeutsam. Dabei sollten Angehörige ihre Deutungen als überprüfbare Annäherungen behandeln. Ein vertrauter Gesichtsausdruck ist noch keine sichere Antwort auf jede Zukunftsfrage.

Merksatz: Zukunftsplanung beginnt damit, die Wünsche des jungen Menschen kennenzulernen.

#2: Selbst entscheiden heißt nicht, alles allein zu erledigen

Bei einem Arzttermin lassen sich mehrere Aufgaben unterscheiden. Die junge Erwachsene kann bestimmen, welches Anliegen sie besprechen möchte. Jemand anderes übernimmt nach Absprache den Anruf, organisiert die Fahrt oder hilft beim Zusammenstellen der Unterlagen.

Das ist kein Widerspruch. Eine eigene Entscheidung kann mithilfe anderer umgesetzt werden. Ebenso kann jemand eine Tätigkeit praktisch beherrschen und trotzdem Beratung bei einer schwierigen Entscheidung benötigen.

Carolina und Carlos Aponte beschreiben in ihrem Beitrag zum Familienalltag einen wichtigen Lernprozess:

„Kinder sollen zur Selbstständigkeit erzogen werden, damit sie schrittweise lernen, gute Entscheidungen zu treffen.“ – Carolina und Carlos Aponte

Für den Übergang ins Erwachsenenleben bedeutet das: Gelegenheiten zum Entscheiden schaffen und verständliche Informationen bereitstellen. Wie viel Unterstützung nötig ist, muss je nach Situation betrachtet werden.

Drei Fragen helfen bei der Aufteilung:

  • Was möchtest du selbst entscheiden?
  • Was möchtest du selbst erledigen?
  • Wobei brauchst du Unterstützung, und von wem möchtest du sie bekommen?
LebensbereichPersönliche Entscheidung oder PräferenzMögliche Unterstützung bei der Umsetzung
ArztterminEigenes Anliegen und Fragen benennenTermin vereinbaren, Fahrt organisieren
EinkaufInnerhalb des verfügbaren Budgets auswählenListe vorbereiten, beim Bezahlen helfen
UnterwegsseinZiel und gewünschte Begleitung wählenEinen geeigneten Weg gemeinsam erproben
Berufliche OrientierungInteressen und Abneigungen ausdrückenInformationen erklären, Besuche organisieren
WohnenVorstellungen zum Zusammenleben entwickelnAngebote vergleichen, Unterstützung klären
AlltagshilfeRückmeldung zu Art und Umfang der Hilfe gebenAbsprachen verständlich festhalten

Die Tabelle beschreibt Möglichkeiten. Sie ist weder ein Entwicklungsplan noch eine Liste von Leistungen, die jeder junge Mensch erreichen müsste.

Merksatz: Selbstbestimmung bleibt möglich, auch wenn praktische Hilfe notwendig ist.

#3: Einen nächsten Schritt vereinbaren – und Erfahrungen auswerten

„Ab jetzt machst du das allein“ ist oft ein zu großer Schritt. Hilfreicher ist ein überschaubares Vorhaben, das dem jungen Menschen selbst etwas bedeutet.

Ein Sohn möchte beispielsweise seinen Lieblingssnack kaufen. Gemeinsam wird vereinbart: Er wählt die Zutaten aus und übernimmt die Bezahlung. Eine vertraute Person begleitet ihn und hilft, wenn er darum bittet oder wenn eine zuvor besprochene Schwierigkeit auftritt.

Eine Vereinbarung auf Probe kann vier Punkte enthalten:

  • Mein Vorhaben: Was möchte ich ausprobieren?
  • Meine Unterstützung: Welche Vorbereitung und Hilfe brauche ich?
  • Meine Ansprechperson: Wen kann ich bei Schwierigkeiten kontaktieren?
  • Unser Rückblick: Wann besprechen wir, was hilfreich war?

Beim Rückblick geht es um konkrete Erfahrungen. War das Geschäft zu voll? Waren die Münzen schwer zu unterscheiden? Hat die Begleitperson zu schnell eingegriffen?

Ein schwieriger Versuch beweist keine grundsätzliche Unfähigkeit. Vielleicht müssen der Zeitpunkt, die Hilfsmittel oder die Begleitung geändert werden. Auch Gesundheit, Erschöpfung und Tagesform können den Unterstützungsbedarf beeinflussen.

Fortschritt kann darin bestehen, eine Grenze früher zu erkennen oder gezielter um Hilfe zu bitten. Weniger Unterstützung führt nicht automatisch zu einem besseren Ergebnis.

Merksatz: Ein hilfreicher nächster Schritt ist überschaubar, gewollt und ausreichend unterstützt.

#4: Volljährigkeit und Übergänge rechtzeitig vorbereiten

Der 18. Geburtstag, das Ende der Schulzeit und der Wechsel in die Erwachsenenmedizin sind unterschiedliche Übergänge. Sie müssen nicht gleichzeitig stattfinden. Jeder benötigt eigene Absprachen.

Mit der Volljährigkeit können Eltern ihr Kind nicht mehr allein aufgrund ihrer Elternrolle rechtlich vertreten. Deshalb sollte frühzeitig geklärt werden, welche Unterstützung bei rechtlichen Angelegenheiten erforderlich ist. Die Lebenshilfe empfiehlt, entsprechende Fragen bereits vor dem 18. Geburtstag aufzugreifen.

Eine rechtliche Betreuung folgt nicht automatisch aus einer Behinderung. Sie kommt nur unter den gesetzlichen Voraussetzungen und soweit erforderlich infrage; andere Hilfen haben Vorrang. Auch bei bestehender Betreuung stehen die Unterstützung bei eigenen Entscheidungen und die Wünsche der betreuten Person im Mittelpunkt, innerhalb der gesetzlichen Grenzen.

Für jeden anstehenden Übergang helfen vier Fragen:

  • Was verändert sich konkret?
  • Wer ist künftig zuständig?
  • Welche Unterstützung muss weiterlaufen oder neu organisiert werden?
  • Was muss bis wann geklärt sein?

Zur Vorbereitung gehören beispielsweise Gespräche mit der Schule über berufliche Möglichkeiten sowie mit dem Behandlungsteam über die weitere medizinische Versorgung. Wohnangebote lassen sich kennenlernen, ohne bereits einen Auszug festzulegen.

Fehlende Assistenz, lange Wartezeiten oder unzugängliche Angebote können selbst gut vorbereitete Schritte erschweren. Solche Hindernisse sind kein persönliches Versagen der Familie.

Merksatz: Übergänge gelingen verlässlicher, wenn Wünsche, Unterstützung und Zuständigkeiten frühzeitig geklärt werden.

#5: Eltern bleiben wichtig – ihre Rolle verändert sich

Wer lange Verantwortung getragen hat, legt seine Sorge nicht einfach ab. Eltern dürfen Befürchtungen aussprechen. Hilfreich wird das Gespräch, wenn aus einer allgemeinen Angst eine konkrete Frage entsteht: Was könnte passieren, und welche Unterstützung würde dieses Risiko angemessen verringern?

Formulierungen, die Raum für die eigene Sicht lassen:

  • „Möchtest du meinen Rat, oder soll ich erst einmal zuhören?“
  • „Ich mache mir wegen der Rückfahrt Sorgen. Welche Unterstützung wäre für dich hilfreich?“
  • „Was soll ich weiterhin übernehmen, und was möchtest du anders organisieren?“

Viola Patricia Herrmann findet für die Beziehung zwischen Eltern und Kindern ein einprägsames Bild:

„Wir brauchen keine unsichtbare Leine für unsere Kinder. Wir brauchen ein unsichtbares Band zwischen uns.“ – Viola Patricia Herrmann

Für Eltern erwachsener Menschen mit Behinderung lässt sich daraus eine Haltung ableiten: verbunden bleiben, ohne jede Entscheidung an sich zu ziehen. Benötigte Hilfe bleibt dabei verlässlich.

Wenn Eltern die Situation unterschiedlich einschätzen, sollten sie ihre Meinungsverschiedenheiten miteinander besprechen. Der junge Mensch sollte nicht zwischen ihnen vermitteln müssen. Weitere Vertrauenspersonen können entlasten, wenn ihre Beteiligung gewünscht ist. Geschwister dürfen dabei nicht stillschweigend für die spätere Versorgung eingeplant werden.

Auch im Elternhaus kann sich die Beziehung verändern: durch mehr Privatsphäre, eigene Verabredungen oder Unterstützung durch andere Menschen. Ein Auszug ist dafür keine Voraussetzung. Vielleicht beginnt der nächste Schritt mit einer einzigen Entscheidung: künftig zuerst nachzufragen und anschließend gemeinsam die passende Hilfe zu organisieren.

Merksatz: Eltern können verbunden bleiben, während ihr erwachsenes Kind mehr Einfluss auf sein Leben gewinnt.

Experteneinordnung

Prof. Dr. Erik Weber ist Inhaber der Professur für Inklusive Bildungsprozesse bei kognitiven und komplexen Beeinträchtigungen an der Universität Erfurt. Zu seinen Forschungsschwerpunkten gehören die Lebenssituation von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen, Assistenz und Beratung im Zusammenhang mit der Teilhabeplanung. Damit bezieht sein Arbeitsgebiet ausdrücklich Menschen ein, deren Leben dauerhaft umfangreiche Unterstützung erfordert. uni-erfurt.de

Für das Thema dieses Artikels ist diese Perspektive besonders hilfreich: Bei der Zukunftsplanung müssen die Lebensbedingungen ebenso berücksichtigt werden wie die Fähigkeiten einer Person. Eine gewünschte Tätigkeit kann beispielsweise ohne Begleitung scheitern, obwohl sie mit geeigneter Assistenz möglich wäre.

Die praktische Folgerung für Familien lautet: Neben der Frage „Was kann unser Sohn oder unsere Tochter bereits?“ sollte die Frage lauten: „Welche Bedingungen braucht es, damit die eigenen Vorstellungen mehr Gewicht bekommen?“ Diese Folgerung ist eine redaktionelle Übertragung auf den Familienalltag. Aus einem fachlichen Ansatz lässt sich keine bestimmte Wohnform oder berufliche Lösung für einen einzelnen Menschen ableiten.

Psychologische Grundlage

Die Selbstbestimmungstheorie von Richard M. Ryan und Edward L. Deci beschreibt drei grundlegende psychologische Bedürfnisse: Autonomie, Kompetenzerleben und soziale Verbundenheit. Autonomie bedeutet dabei, das eigene Handeln als selbstbestimmt zu erleben. Sie setzt nicht voraus, sämtliche Tätigkeiten ohne Hilfe auszuführen. selfdeterminationtheory.org

Auf den Familienalltag übertragen können diese Bedürfnisse gemeinsam berücksichtigt werden: Der junge Mensch erlebt, dass seine Wünsche zählen, dass er etwas bewirken kann und dass Unterstützung erreichbar bleibt. Die Theorie bietet hierfür einen allgemeinen Erklärungsrahmen. Sie legt keine einheitliche Entwicklung für Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen fest.

Zwischen Eltern und jungen Erwachsenen können zudem wechselseitige Reaktionen entstehen: Aus Sorge übernehmen Eltern vorschnell eine Aufgabe. Dadurch entstehen weniger Gelegenheiten, Erfahrungen zu sammeln. Wenn die Aufgabe weiterhin schwierig bleibt, kann dies die elterliche Sorge verstärken. Eine weitere mögliche Entwicklung ist die Überforderung, wenn die Hilfe zu rasch entfällt.

Ein vereinbarter Versuch mit anschließender Auswertung kann dabei helfen, solche Muster genauer zu verstehen. Das entspricht dem Präventionsgedanken: Belastungen wahrnehmen, Hintergründe klären, passende Möglichkeiten entwickeln und Veränderungen überprüfen. Es ist eine praktische Orientierung, kein eigenständig nachgewiesenes Therapieprogramm.

Auch die Rahmenbedingungen zählen. Zeitdruck, fehlende Assistenz, finanzielle Belastungen und mangelnde Barrierefreiheit lassen sich nicht allein durch eine veränderte Haltung der Eltern ausgleichen.

Psychologische Grundlage der Blogartikel von Family Valued

Zusammenfassung

  • Selbstbestimmung bedeutet, Einfluss auf das eigene Leben zu haben, auch wenn für die Umsetzung dauerhaft Unterstützung nötig ist.
  • Überschaubare, gemeinsam vereinbarte Schritte ermöglichen Erfahrungen, aus denen sich die weitere Begleitung entwickeln lässt.
  • Eltern können ihre Rolle verändern und dabei verbunden bleiben, während rechtliche Fragen, Zuständigkeiten und notwendige Hilfen rechtzeitig geklärt werden.

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Family Valued

Handlungsvorschläge

TunLassen
Den jungen Menschen zuerst nach seinen Vorstellungen fragen.Die Zukunft vollständig unter Erwachsenen vorplanen.
Entscheidungen, praktische Aufgaben und benötigte Hilfe getrennt betrachten.Selbstbestimmung daran messen, wie viel jemand allein erledigt.
Ein überschaubares Vorhaben mit geeigneter Unterstützung vereinbaren.Mehrere Verantwortungsbereiche gleichzeitig und ohne Vorbereitung übergeben.
Erfahrungen auswerten und die Begleitung anpassen.Aus einem schwierigen Versuch auf grundsätzliche Unfähigkeit schließen.
Zuständigkeiten vor wichtigen Übergängen klären.Rechtliche und organisatorische Fragen bis zum letzten Moment aufschieben.
Ein Unterstützungsnetz gemeinsam und mit klaren Absprachen aufbauen.Geschwistern oder anderen Angehörigen ungefragt künftige Aufgaben zuweisen.

Infografik als Zusammenfassung

Reflexionsfragen

  • Bei welcher Aufgabe übernehme ich aus Gewohnheit mehr, als derzeit notwendig ist?
  • Wie unterscheiden sich die Zukunftswünsche unseres Kindes von unseren Vorstellungen?
  • Welchen konkreten Schritt können wir gemeinsam erproben, und welche Unterstützung braucht es dafür?

Professionelle Hilfe

Welche Anlaufstelle passt, hängt von der konkreten Frage ab:

  • Teilhabe und Unterstützung: Über die Suche nach EUTB-Angeboten finden Sie Beratungsstellen. Die Suche ermöglicht unter anderem die Auswahl von Videoberatungen und Angeboten in Deutscher Gebärdensprache. www.teilhabeberatung.de
  • Rechtliche Fragen zur Volljährigkeit: Betreuungsvereine und örtliche Betreuungsbehörden beraten dazu, welche Hilfen oder Vertretungsregelungen im Einzelfall infrage kommen. Der Überblick der Lebenshilfe bietet einen Einstieg. Bundesvereinigung Lebenshilfe e. V.
  • Berufliche Orientierung: Die Beratung für Menschen mit Behinderungen der Bundesagentur für Arbeit klärt berufliche Möglichkeiten und passende Unterstützung individuell. Bundesagentur für Arbeit
  • Übergang in die Erwachsenenmedizin: Sprechen Sie das bisherige Behandlungsteam auf die weitere Versorgung, benötigte Unterlagen und rechtzeitig zu vereinbarende Termine an.
  • Festgefahrene familiäre Konflikte: Eine Familienberatungsstelle kann dabei helfen, unterschiedliche Erwartungen und Zuständigkeiten zu besprechen. Fragen Sie nach Erfahrung mit Menschen mit Behinderung und in der barrierefreien Gesprächsführung.

Der junge Mensch sollte an Beratungsgesprächen auf eine für ihn zugängliche Weise teilnehmen und die Gelegenheit erhalten, seine eigenen Anliegen vorzubringen.

Literaturhinweis und Quellen

Die im Artikel verwendeten Zitate stammen von Autoren des Buchs „Die Renaissance der Familie“ (Link unten).

Fachliche Quellen

  1. Bürgerliches Gesetzbuch: § 1814 – Voraussetzungen einer rechtlichen Betreuung und § 1821 – Pflichten des Betreuers; Wünsche des Betreuten.
  2. Bundesvereinigung Lebenshilfe: Erwachsen werden mit Behinderung. Informationen zu Veränderungen und Unterstützungsfragen bei Volljährigkeit.
  3. Universität Erfurt: Prof. Dr. Erik Weber – fachliches Profil und Forschungsschwerpunkte.
  4. Ryan, Richard M.; Deci, Edward L. (2000): Self-determination theory and the facilitation of intrinsic motivation, social development, and well-being. American Psychologist, 55(1), 68–78. DOI: 10.1037/0003-066X.55.1.68.
  5. Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung: Beratungsangebote der EUTB.
  6. Bundesagentur für Arbeit: Beratung für Menschen mit Behinderungen.

Quellenprüfung: Die rechtlichen Aussagen beziehen sich auf Deutschland und wurden anhand der gesetzlichen Grundlagen und institutionellen Informationen geprüft. Die Selbstbestimmungstheorie ist ein grundlegender psychologischer Ansatz; der angeführte Beitrag untersucht kein spezielles Übergangsprogramm für junge Menschen mit Behinderung. Gesprächsimpulse, Tabelle und Vereinbarung auf Probe sind praktische redaktionelle Anregungen. Die Buchzitate vermitteln persönliche pädagogische Perspektiven und dienen nicht als wissenschaftliche Belege für Wirksamkeit.

Expertenvideos

Assistenz und Teilhabe“ mit Julian Wendel

Interview No.04 - Thema: "Assistenz und Teilhabe" mit Julian Wendel

„Schule und Ausbildung“ mit Behinderung mit Julian Wendel

Interview No.05 - Thema: "Schule und Ausbildung" mit Behinderung mit Julian Wendel

Ihre Meinung dazu?

Autor

Dr. Karl-Maria de Molina
Gründer und Vorstand von Family Valued e. V.
Familienberater für Beziehungsfähigkeit
Autor und Herausgeber von Familienbüchern
Vortragender über Herausforderungen in familiären Beziehungen
Erfahrener Persönlichkeitsentwickler

Weitere Informationen im Buch: „Die Renaissance der Familie“

Family Valued

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Die Bilder und Audios in diesem Beitrag wurden mithilfe künstlicher Intelligenz erstellt.

Gesprächsbogen zum Download

Sie unterscheiden zwischen eigenen Entscheidungen, praktischen Aufgaben und benötigter Unterstützung. Gemeinsam vereinbaren Sie ein überschaubares Vorhaben, ohne die Selbstbestimmung davon abhängig zu machen, wie viel jemand allein erledigt.

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