Audio-Kurzfassung des Artikels
Beim Abendessen möchte Ihr Kind selbst entscheiden, was auf seinen Teller kommt. Bis es seine Wahl mit Worten, einem Blick oder einer Gebärde mitteilt, dauert es etwas. Gleichzeitig klingelt das Telefon, das Geschwisterkind erzählt vom Schultag, und morgen steht ein Therapietermin an.
In solchen Momenten wird Inklusion sehr konkret: Bekommt jedes Familienmitglied Raum? Kann Ihr Kind mitbestimmen? Und wer unterstützt Sie, damit Ihre Aufmerksamkeit nicht ständig durch Zeitdruck abgelenkt wird?
Familien mit einem Kind mit Behinderung haben unterschiedliche Lebensrealitäten. Manche benötigen gelegentlich Anpassungen, andere benötigen täglich umfangreiche Assistenz oder Pflege. Gemeinsam ist ihnen die Frage: Wie gestalten wir einen Alltag, in dem unser Kind dazugehört und die Bedürfnisse der ganzen Familie Platz haben?
Dabei können Beziehungen Halt geben. Zugängliche Angebote, geeignete Hilfsmittel und verlässliche Unterstützung gehören ebenso dazu.
#1: Das Kind verstehen, ohne jedes Gefühl richtig machen zu müssen
Vielleicht fällt es Ihnen leicht, die Besonderheiten Ihres Kindes anzunehmen. Vielleicht erleben Sie neben Freude und Verbundenheit auch Sorge, Trauer oder Erschöpfung. Solche Gefühle können nebeneinander bestehen. Das Bundesinstitut für Öffentliche Gesundheit beschreibt diese unterschiedlichen Reaktionen ausdrücklich als Teil der elterlichen Auseinandersetzung mit einer Behinderung oder einer chronischen Erkrankung.
Sie müssen nicht erst innerlich vollkommen ausgeglichen sein, um Ihrem Kind liebevoll zu begegnen. Hilfreich ist, Gefühle und Handlungen zu unterscheiden: Sie dürfen über eine schwierige Situation traurig sein und Ihrem Kind zugleich vermitteln, dass es willkommen ist.
Eine Frage, die den Blick öffnet
Überlegen Sie bei einem wiederkehrenden schwierigen Moment:
- Was zeigt mein Kind tatsächlich?
- Was vermute ich nur?
- Was könnte die Situation erleichtern?
Wenn Ihr Kind beim Anziehen protestiert, kommen beispielsweise Zeitdruck, unangenehme Berührungen, Schmerzen oder fehlende Wahlmöglichkeiten infrage. Beobachtungen helfen beim Verstehen; sie ersetzen bei möglichen Beschwerden keine medizinische Abklärung.
Achten Sie daneben bewusst darauf, was Ihr Kind interessiert und es freut. Auch darüber lernen Sie seine Bedürfnisse kennen.
Merksatz: Ihr Kind braucht keine perfekten Gefühle seiner Eltern, sondern verlässliche Zuwendung und einen aufmerksamen Blick auf seine Bedürfnisse.
#2: Selbstbestimmung beginnt bei kleinen Entscheidungen
Selbstständigkeit wird häufig daran gemessen, was ein Kind ohne Hilfe schafft. Selbstbestimmung reicht weiter: Auch ein Kind, das dauerhaft Unterstützung benötigt, kann Vorlieben äußern und Entscheidungen beeinflussen.
„Kinder spüren bereits in jungen Jahren, ob sie ernst genommen werden. Und ernst zu nehmen bedeutet, Freiräume zu gewähren.“ – Gabriel Mimler
Im Familienalltag kann das bedeuten: Ihr Kind entscheidet zwischen zwei passenden Kleidungsstücken, wählt die Musik oder zeigt, dass es eine Pause braucht. Die Erwachsenen schaffen dafür verständliche Möglichkeiten.
Mitbestimmung zugänglich machen
- Bieten Sie überschaubare, echte Wahlmöglichkeiten an.
- Lassen Sie ausreichend Zeit für eine Antwort.
- Beachten Sie die vertrauten Zeichen für Zustimmung und Ablehnung.
- Prüfen Sie mit Fachkräften, ob Gebärden, Gegenstände, Bildsymbole oder elektronische Kommunikationshilfen die Verständigung unterstützen können.
Solche ergänzenden Ausdrucksmöglichkeiten gehören zur Unterstützten Kommunikation. Sie sollen Menschen ermöglichen, sich verständlich mitzuteilen – einschließlich eigener Wünsche, Fragen und Widersprüche.
Auch bei notwendiger Pflege können Sie Handlungen ankündigen und die Beteiligung ermöglichen. Wo Sicherheit Grenzen setzt, erklären Sie diese so verständlich wie möglich.
Merksatz: Selbstbestimmung bedeutet, Einfluss auf das eigene Leben zu haben – auch mit Unterstützung.
#3: Entlastung braucht Menschen, die tatsächlich etwas übernehmen
„Sie müssen auch einmal an sich denken“ hilft wenig, wenn niemand die Betreuung übernehmen kann. Erholung benötigt einen verlässlichen Rahmen.
Schauen Sie deshalb auf die gesamte Arbeit: Wer begleitet die Termine? Wer bestellt Hilfsmittel, telefoniert mit Einrichtungen und behält Fristen im Blick? Wer trägt die Verantwortung, wenn eine Betreuung ausfällt?
Aus einem Hilfsangebot eine Vereinbarung machen
Statt „Melde dich, wenn du etwas brauchst“ können konkrete Absprachen entstehen:
- Eine vertraute Person wählt regelmäßig einen passenden Alltagsweg.
- Ein Elternteil verantwortet einen Aufgabenbereich einschließlich der Vorbereitung.
- Ein Unterstützungsdienst wird für eine wiederkehrende Betreuung angefragt.
- Für Ausfälle werden erreichbare Ansprechpersonen sowie die notwendigen Informationen festgehalten.
Nicht jede Betreuung lässt sich privat organisieren. Je nach Bedarf kommen familienunterstützende Dienste, Pflegeberatung und weitere Entlastungsangebote infrage. Verfügbarkeit, Finanzierung und Voraussetzungen müssen individuell geklärt werden.
Alleinerziehende benötigen dabei Lösungen, die ohne einen zweiten Elternteil auskommen. Auch in Paarfamilien darf Entlastung nicht dauerhaft davon abhängen, dass eine Person ihre Arbeit, ihre Gesundheit und ihre Erholung zurückstellt.
Merksatz: Entlastung entsteht, wenn Verantwortung und Aufgaben verlässlich von mehreren Schultern getragen werden.
#4: Geschwister und Paarbeziehung brauchen eigenen Raum
Manchmal sagt ein Geschwisterkind: „Schon gut, ich kann warten.“ Das kann Rücksicht ausdrücken. Es lohnt sich trotzdem nachzufragen, ob es mit seinen Anliegen ausreichend vorkommt.
Geschwister dürfen helfen, stolz aufeinander sein, streiten und zeitweise Abstand wollen. Achten Sie darauf, dass aus freiwilliger Unterstützung keine dauerhafte Zuständigkeit für die Betreuung, Pflege oder das seelische Wohl der Eltern entsteht.
Ein Gespräch ohne Erwartungsdruck
„Ich habe gemerkt, dass heute viel Aufmerksamkeit auf deinen Bruder gefallen ist.“ Was möchtest du mir von deinem Tag erzählen?“
Eine verlässliche kleine gemeinsame Zeit kann wertvoller sein als eine große Unternehmung, die immer wieder ausfällt. Auch Kontakte außerhalb der Familie sowie Angebote für Geschwister können Freiraum schaffen.
Für Paare stellt sich eine ähnliche Frage: Begegnen wir uns noch persönlich, oder besprechen wir fast nur Termine? Ein kurzer Austausch darf sich einmal darauf beschränken, was schwer war und was gutgetan hat. Nicht jedes Gespräch muss eine Lösung hervorbringen.
Merksatz: Die Bedürfnisse eines Kindes können besonders umfangreich sein, ohne dass die Bedürfnisse der anderen Familienmitglieder unsichtbar werden dürfen.
#5: Mit der Schule konkrete Teilhabe vereinbaren
Ein Kind kann im Klassenraum anwesend sein und dennoch kaum mitmachen. Deshalb sollte das Gespräch mit der Schule über die Frage hinausgehen, ob der Unterricht „irgendwie klappt“.
Artikel 24 der UN-Behindertenrechtskonvention (Link unten) beschreibt das Recht auf Bildung ohne Diskriminierung sowie die Bedeutung individuell angepasster Unterstützung. Wie Maßnahmen organisiert und bewilligt werden, hängt unter anderem vom Bundesland und vom konkreten Bedarf ab.
Drei Fragen für das nächste Schulgespräch
- Woran möchte unser Kind teilnehmen? Etwa Gruppenarbeit, Pausenangebote oder einen Ausflug.
- Welche Barriere steht im Weg? Beispielsweise unzugängliche Räume, schwer verständliche Aufgaben oder fehlende Kommunikationsmöglichkeiten.
- Wer verändert was bis wann? Halten Sie eine konkrete Maßnahme und einen Zeitpunkt für die Überprüfung fest.
Beziehen Sie die Sicht Ihres Kindes in geeigneter Form ein. Fragen Sie nicht nur nach Leistungen, sondern auch nach Zugehörigkeit: Mit wem verbringt es gern Zeit? Wann fühlt es sich ausgeschlossen?
Eltern bringen wichtiges Alltagswissen ein. Schule und zuständige Stellen bleiben für ihre jeweiligen Aufgaben verantwortlich. Fehlende schulische Unterstützung kann nicht dauerhaft durch zusätzliche Übungsstunden zu Hause ausgeglichen werden.
Merksatz: Gute Zusammenarbeit zeigt sich daran, dass aus beobachteten Barrieren verbindliche Veränderungen werden.
#6: Freundschaften ermöglichen und Grenzen gegenüber dem Umfeld setzen
Eine Einladung scheitert manchmal an einer Stufe vor der Haustür, manchmal an Unsicherheit: „Was können wir denn zusammen machen?“ Ein kurzer Austausch kann helfen, einen passenden Rahmen zu finden.
Fragen Sie zunächst Ihr Kind, mit wem es Zeit verbringen möchte. Ein gemeinsames Interesse bietet oft einen guten Anfang. Die Begegnung muss nicht zum Förderangebot werden.
Zugleich dürfen Familien sich gegen aufdringliche Aufmerksamkeit abgrenzen. Anna Mendel beschreibt ihre Erfahrung so:
„Angestarrt werden ist klar auf Platz Nummer 1 der Herausforderungen in unserem Leben.“ – Anna Mendel
Das ist ihre persönliche Perspektive. Sie macht sichtbar, wie belastend Reaktionen aus dem Umfeld sein können.
Sätze für unterschiedliche Situationen
- „Sprechen Sie bitte direkt mit meinem Kind.“
- „Wir erklären gern, welche Unterstützung hilfreich ist. Medizinische Einzelheiten bleiben privat.“
- „Darüber möchten wir gerade nicht sprechen.“
Ihr Kind muss weder seine Diagnose erklären noch stellvertretend für alle Menschen mit Behinderung auftreten. Sensibilisierung ist eine gemeinsame gesellschaftliche Aufgabe. Eltern dürfen mitwirken, ohne jederzeit verfügbar sein zu müssen.
Merksatz: Zugehörigkeit wächst durch passende Begegnungen und den respektvollen Umgang mit persönlichen Grenzen.
#7: Einen nächsten Schritt wählen, der wirklich hilft
Vielleicht erkennen Sie mehrere Baustellen gleichzeitig. Beginnen Sie mit einer Situation, die häufig Kraft kostet oder Ihrem Kind etwas Wichtiges verwehrt.
Eine kleine Veränderung gemeinsam prüfen
| Beobachtung | Mögliche Veränderung | Woran wir den Nutzen erkennen |
| Beim Essen wird oft über den Kopf des Kindes hinweg entschieden. | Eine vertraute Wahlmöglichkeit anbieten und die Antwort abwarten. | Die Entscheidung des Kindes beeinflusst die Mahlzeit. |
| Schulgespräche enden ohne Ergebnis. | Eine Maßnahme mit Zuständigkeit und Termin festhalten. | Die vereinbarte Unterstützung kommt tatsächlich an. |
| Ein Elternteil hat regelmäßig keine Erholungszeit. | Eine verlässliche Vertretung für einen wiederkehrenden Zeitraum suchen. | Es entsteht nutzbare Zeit ohne parallele Betreuungsverantwortung. |
Prüfen Sie, ob eine passende Zeit passt: Hilft die Veränderung? Passt sie zu unserem Alltag? Was muss angepasst werden?
Fortschritt kann auch bedeuten, dass etwas weniger anstrengend wird oder dass ein Kind seine Ablehnung verständlicher ausdrücken kann. Sie müssen nicht immer mehr schaffen. Ein guter nächster Schritt macht Beteiligung möglich und den Alltag tragfähiger.
Merksatz: Eine passende Veränderung ist wertvoller als viele zusätzliche Vorsätze.
Experteneinordnung
Prof. Dr. Andreas Eckert, Heilpädagoge und Professor für Kommunikation, Bildung und Partizipation bei Autismus an der Interkantonalen Hochschule für Heilpädagogik Zürich, beschäftigt sich unter anderem mit Familie und Behinderung sowie der Zusammenarbeit zwischen Eltern und Fachleuten. HfH
In seinem Beitrag über Familien mit Kindern mit Behinderung beschreibt er das Nebeneinander von besonderen Herausforderungen und positiven Erfahrungen. Belastungen können aus Pflegeanforderungen, fehlenden Freiräumen, öffentlichen Reaktionen und erschwerten Zugängen zu Unterstützungsangeboten entstehen. Eine ausschließlich auf Überforderung gerichtete Betrachtung wird den Familien ebenso wenig gerecht wie ihre Idealisierung. bvkm.de
Für den Alltag folgt daraus: Unterstützung sollte sich an der konkreten Lebenssituation orientieren. Zwei Kinder mit derselben Diagnose können ebenso unterschiedliche Bedürfnisse haben wie ihre Familien. Die fachliche Perspektive hilft beim Einordnen; sie legt keine für alle passende Familienorganisation fest.
Psychologische Grundlage
Familienresilienz bezeichnet die Prozesse, durch die eine Familie schwierigen Lebensbedingungen begegnet und ihre Handlungsfähigkeit erhält oder wiedergewinnt. Dazu zählen nach Froma Walsh auch die Beziehungen zum sozialen Umfeld, die verfügbaren Ressourcen sowie die bestehenden Begrenzungen. Wiley Online Library
„Im Umgang mit widrigen Umständen sind die Herangehensweise und die Reaktion der Familie entscheidend für ihre Resilienz.“ – Froma Walsh
Das bedeutet nicht, stets zuversichtlich zu sein. Eine Familie kann aufmerksam und miteinander verbunden sein und dennoch unter fehlender Betreuung, unzugänglichen Angeboten oder dauerhafter finanzieller Unsicherheit leiden.
Für den Alltag sind drei Erfahrungen besonders bedeutsam: Ich werde verstanden. Ich kann etwas beeinflussen. Unterstützung ist erreichbar. Bei Kindern mit hohem Assistenzbedarf muss dafür häufig auch die Umgebung angepasst werden.
Das Family-Valued-Präventionsmodell bietet eine redaktionelle Orientierung:
Wahrnehmen → Verstehen → Beziehung sichern → Handeln → Stärken ↻
Beispielsweise: den Rückzug bemerken, mögliche Gründe gemeinsam klären, dem Kind zugewandt bleiben, eine Barriere verändern und anschließend prüfen, ob die Veränderung hilft. Das Modell ist kein eigenständig wissenschaftlich bestätigtes Behandlungsprogramm. Beziehungen können schützen und stärken; sie ersetzen jedoch weder notwendige Versorgung noch gesellschaftliche Teilhabe.
Psychologische Grundlage der Blogartikel von Family Valued
Zusammenfassung
- Kinder mit Behinderung brauchen Möglichkeiten, ihren Alltag mitzugestalten und ihre Wünsche auf eine für sie geeignete Weise auszudrücken.
- Verlässliche Unterstützung entlastet Eltern und schafft Raum für Geschwister, die Paarbeziehung und persönliche Bedürfnisse.
- Inklusion gelingt durch gemeinsame Verantwortung: Familie, Schule, Fachstellen und Umfeld müssen Barrieren erkennen und passende Veränderungen ermöglichen.
Newsletter
Handlungsvorschläge
| Tun | Lassen |
| Fragen Sie nach den Wünschen Ihres Kindes und geben Sie passende Antworten. | Entscheiden Sie nicht aus Gewohnheit über seinen Kopf hinweg. |
| Vereinbaren Sie konkrete Aufgaben und verlässliche Vertretungen. | Verlassen Sie sich nicht ausschließlich auf unverbindliche Hilfsangebote. |
| Geben Sie Geschwistern Raum für ihre eigenen Anliegen und ihre gemischten Gefühle. | Erwarten Sie nicht dauerhaft Verständnis, Verzicht und Mithilfe. |
| Besprechen Sie mit der Schule beobachtbare Barrieren und überprüfbare Maßnahmen. | Begnügen Sie sich nicht mit allgemeinen Zusicherungen. |
| Schützen Sie persönliche Informationen und respektieren Sie die Grenzen Ihres Kindes. | Machen Sie seine Behinderung nicht ungefragt zum Gesprächsthema. |
| Prüfen Sie, welche Veränderung wirklich entlastet oder die Teilhabe ermöglicht. | Bewerten Sie den Familienalltag nicht allein nach den erledigten Aufgaben. |
Infografik als Zusammenfassung
Reflexionsfragen
- In welcher Alltagssituation könnte ich die Wünsche meines Kindes besser wahrnehmen, bevor ich eine Entscheidung treffe?
- Wer bekommt in unserer Familie derzeit wenig Raum für eigene Bedürfnisse?
- Welche konkrete Unterstützung oder Veränderung würde uns in dieser Woche am meisten helfen?
Professionelle Hilfe
Unterstützung darf bereits beginnen, sobald Fragen auftauchen. Sie müssen nicht warten, bis der Familienalltag kaum noch zu bewältigen ist.
- Orientierung zu Teilhabe und Unterstützung: Die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung berät Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen kostenlos und unabhängig zu Fragen der Rehabilitation und Teilhabe. www.teilhabeberatung.de
- Entlastung bei Pflege und Betreuung: Pflegeberatung, Pflegestützpunkte sowie örtliche familienunterstützende Dienste können bei der Klärung geeigneter Angebote helfen. Welche Leistungen infrage kommen, richtet sich nach der individuellen Situation. Einen Überblick bietet gesund.bund.de. gesund.bund.de
- Fragen zur Verständigung: Eine Beratungsstelle für Unterstützte Kommunikation kann gemeinsam mit Familie und Fachkräften geeignete Ausdrucksmöglichkeiten erarbeiten. Informationen bietet die Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation. Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation
- Entwicklungs- oder gesundheitliche Fragen: Die kinderärztliche Praxis kann den Bedarf an weiterer Abklärung und gegebenenfalls einer sozialpädiatrischen oder frühfördernden Begleitung besprechen. Der Wegweiser des BIÖG bündelt Anlaufstellen. kindergesundheit-info.de
Bei anhaltender starker Erschöpfung, Ängsten oder festgefahrenen familiären Konflikten können zusätzlich ärztliche, psychotherapeutische oder familienberatende Angebote sinnvoll sein. Beratung zur Organisation von Hilfen und therapeutische Unterstützung erfüllen unterschiedliche Aufgaben.
Literaturhinweis und Quellen
Die im Artikel verwendeten Zitate stammen von Autoren des Buchs „Die Renaissance der Familie“ (Link unten).
Für das Zitat von Froma Walsh siehe unten die „fachlichen Quellen“.
Fachliche Quellen
- Bundesinstitut für Öffentliche Gesundheit: Wenn ein Kind mit einer Behinderung geboren wird oder chronisch erkrankt ist. Elterninformation zu Gefühlen, Orientierung und Unterstützung.
- Andreas Eckert (2016): Leben im Spannungsfeld von Herausforderung und Zufriedenheit. Familien mit Kindern mit einer Behinderung. DAS BAND, Ausgabe 3/2016.
- Froma Walsh (2016): Applying a Family Resilience Framework in Training, Practice, and Research: Mastering the Art of the Possible. Family Process, 55(4), 616–632; zitierte Passage S. 617.
- Bundesvereinigung Lebenshilfe: Unterstützte Kommunikation. Möglichkeiten ergänzender Kommunikation und fachlicher Beratung.
- Deutsches Institut für Menschenrechte: Artikel 7 UN-Behindertenrechtskonvention und Recht auf Bildung nach Artikel 24. Rechtlicher Rahmen für Beteiligung und inklusive Bildung.
- Bundesministerium für Gesundheit, gesund.bund.de: Unterstützung und Beratung für pflegebedürftige Kinder und Jugendliche. Orientierung zu Versorgungs-, Entlastungs- und Beratungsangeboten.
Expertenvideos
Was ist Inklusion?
Wegweiser Inklusion
Ihre Meinung dazu?
Autor
Dr. Karl-Maria de Molina
Gründer und Vorstand von Family Valued e. V.
Familienberater für Beziehungsfähigkeit
Autor und Herausgeber von Familienbüchern
Vortragender über Herausforderungen in familiären Beziehungen
Erfahrener Persönlichkeitsentwickler
Weitere Information im Buch: „Die Renaissance der Familie“
#RatgeberFamilie #FamilienHerausforderungen #BlogFamilie #familyvalued
#Pflege #Inklusion #Angehörige #Pflegeheim
Die Bilder und Audios in diesem Beitrag wurden mithilfe künstlicher Intelligenz erstellt.
Gesprächsbogen zum Download
Um eine Alltagssituation auszuwählen, die mehr Mitbestimmung oder Entlastung erfordert. Daraus entsteht eine konkrete Vereinbarung, deren Umsetzung Erwachsene verantworten.