Los familiares cuidadores desempeñan un papel central en el cuidado de personas con discapacidades, así como en el de adultos de mediana edad y mayores que viven en centros de atención a largo plazo. Sus experiencias están a menudo marcadas por desafíos complejos, pero también por aprendizajes personales significativos. El estudio, disponible bajo el código PMC11749321, analiza las perspectivas de estos familiares y muestra cómo se desarrollan sus experiencias de cuidado tanto a nivel emocional como práctico.
Principales desafíos
Carga emocional
- Los familiares expresan sentimientos de culpa, especialmente cuando han tenido que ingresar a sus seres queridos en un centro de atención. Esta decisión a menudo se percibe como un «último recurso».
- La pérdida de la responsabilidad diaria del cuidado genera en algunos un sentimiento de pérdida de control.
«Los sentimientos de culpa que tengo por haber llevado a mi padre a un asilo me acompañan todos los días. Al mismo tiempo, estoy agradecida de que esté seguro allí.»
Comunicación con el personal de cuidado
- Muchos familiares consideran crucial la interacción con el personal de cuidado para su satisfacción. La falta de comunicación transparente puede generar desconfianza.
- Por otro lado, se valora mucho el compromiso del personal de cuidado.
«A menudo me siento excluida cuando se trata de decisiones sobre el cuidado de mi esposo. Quiero ser incluida, porque soy quien mejor lo conoce.»
Desafíos prácticos
- La organización de las visitas y la coordinación con el centro de atención suelen estar acompañadas de dificultades logísticas.
- Algunos familiares sienten que las barreras burocráticas agravan aún más su carga.
Aspectos positivos de la experiencia de cuidado
Alivio gracias al apoyo profesional
- Los familiares mencionan que el ingreso en un centro de atención a largo plazo les permite aliviar la carga y concentrarse en otros aspectos de sus vidas.
- La seguridad y la atención médica que se brindan en los centros se consideran una gran ventaja.
«El centro de atención me ha quitado un peso de los hombros. Ahora puedo disfrutar del tiempo con mi madre sin estar constantemente agotada.»
Tiempo compartido
- Las visitas al centro permiten a los familiares centrarse en la conexión emocional con sus seres queridos, sin sentirse abrumados por las tareas diarias del cuidado.
Aprendizaje y crecimiento
- Muchos familiares cuentan que la experiencia de cuidado les ha permitido adquirir nuevas habilidades y aprendizajes que enriquecen sus vidas.
Recomendaciones para mejorar las experiencias
Mayor inclusión de los familiares
- Los centros de atención deberían incluir activamente a los familiares en los procesos de toma de decisiones y proporcionar actualizaciones regulares sobre el estado de los residentes.
«Sería útil que el centro de atención ofreciera horarios de visita más flexibles. Trabajo a tiempo completo y a menudo solo puedo ir por las noches.»
Apoyo emocional
- El asesoramiento psicológico y los grupos de autoayuda podrían ayudar a los familiares a manejar mejor la carga emocional.
Horarios de visita más flexibles
- Ajustar las normativas de visitas podría facilitar que los familiares mantengan un contacto regular.
Simplificación burocrática
- Reducir las barreras administrativas aliviaría el día a día de los familiares.
Conclusión
Las experiencias de los familiares cuidadores en centros de atención a largo plazo son diversas y abarcan desde la carga emocional hasta el alivio. Un mejor apoyo por parte de los centros de atención, tanto a nivel emocional como organizativo, podría contribuir significativamente a mejorar la experiencia de los familiares.
El estudio aporta valiosas perspectivas y recomendaciones para optimizar el cuidado y la atención en estos centros.
Preguntas para reflexionar
- ¿Qué desafíos le resultan actualmente más difíciles en su rol como familiar cuidador y qué apoyo desearía recibir para afrontarlos?
Reflexione sobre las áreas en las que podría necesitar ayuda adicional y cómo podría proporcionarse.
- ¿Cómo puede hacer que el tiempo que pasa con su ser querido sea enriquecedor tanto para usted como para ellos?
Considere actividades o formas de interacción que fortalezcan su conexión emocional.
- ¿En qué áreas podría permitirse más descanso para proteger su salud y bienestar?
Piense en cómo podría delegar tareas o buscar apoyo para aliviar su carga.
Para más detalles, consulte el libro: “El Renacimiento de la Familia” https://familyvalued.org/es/el-renacimiento-de-la-familia/
Autor
Dr. Karl-Maria de Molina
CEO & Co-Founder ThinkSimple.io
Director de proyecto y miembro de la junta de Family Valued
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